CARE Brief
Le deuil blanc
Le deuil blanc est une notion récente qui a fait son entrée dans l’édition 2026 du Petit Robert. Le dictionnaire le définit comme un « deuil éprouvé face aux manifestations de la maladie neurodégénérative d’un proche encore vivant ».
Le deuil blanc met ainsi un mot sur une émotion forte et durable, un phénomène mental qui mêle deuil et chagrin, et qui est vécu par l’aidant. Cette émotion naît de la conscience, souvent douloureuse, de l’aidant de voir son proche changer progressivement en raison de la maladie neurodégénérative dont il est atteint.
Le deuil blanc est une notion plurielle liée à l’éloignement et à l’appréhension d’une vie nouvelle. L’aidant s’éloigne d’un passé connu tout en devant faire face à l’incertitude future.
Témoin impuissant du changement, l’aidant fait le deuil d’un proche qui ne sera plus le même. L’aidant fait le deuil d’une relation appelée à se transformer, parfois à s’inverser. L’aidant fait le deuil d’un avenir commun qui sera différent.
Le deuil blanc, c’est perdre une personne qui est toujours là. C’est s’éloigner d’une connexion particulière, d’une relation installée, d’une proximité familière. Mais c’est trouver autre chose. C’est repenser un avenir, redéfinir les contours du lien, accueillir une nouvelle forme de vie. La vie est profondément bouleversée, mais elle ne cesse pas d’exister.
Dès lors, un équilibre reste à trouver entre pertes et retrouvailles. La relation, le lien à l’autre, doit se réapprendre et s’apprivoiser au rythme de la maladie. Phénomène naturel, le deuil blanc est un processus qu’il est nécessaire de comprendre et d’accepter.
Il s’agit d’un chagrin qui mérite d’être reconnu, exprimé, soulagé. Il y a toujours de la vie dans la maladie. Il y a toujours de la vie.
« Je suis distrait, je n’ai de mémoire que dans le cœur. »
Charles de Secondat, baron de La Brède et de Montesquieu