La fabrique d'idées des aidant(e)s

Laure et l’art.

« Par-delà tout ce que nous avons souffert, un jour nous verrons tout un ciel constellé de diamants. »

Cette phrase du personnage de Sonia, à la fin d’Oncle Vania de Tchekhov, pourrait être la clé de lecture de la vie de Laure. C’est de cette dernière réplique, que la compagnie de théâtre où elle travaille tire son nom :  Tout un Ciel. Car Laure est dramaturge et l’art a traversé sa vie, tout comme l’aidance.

L’art est sa manière d’habiter le monde lorsque son air devient parfois insoutenable. 

Laure grandit dans une famille où le théâtre est déjà là. Son beau-père avait même créé un festival amateur. Puis alors qu’elle est encore adolescente, il est victime d’un AVC. L’homme qui l’emmenait au lycée devient hémiplégique. Le quotidien bascule. Il faut réapprendre à marcher, à écrire, à accomplir les gestes les plus ordinaires. Laure l’accompagne dans cette reconstruction. Elle l’aide à manger, à se déplacer, à retrouver certains réflexes. « À table, je lui coupais sa viande. Je l’aidais à marcher. Je l’accompagnais à l’hôpital. »

Le mot « aidance » n’existe pas encore dans son vocabulaire. Il n’existe d’ailleurs pas dans le débat public. Il y a juste une évidence : lorsqu’une personne que l’on aime vacille, on l’aide à tenir debout. Pourtant, quelque chose de profond commence à se jouer. Pour la première fois, la jeune fille découvre la fragilité humaine. « Quand on est adolescent, on croit que ceux qu’on aime sont invincibles. Et puis un jour, on comprend que non. » 

Elle découvre aussi ce que la maladie produit dans le rapport au temps. « Quelqu’un qui est hémiplégique est extrêmement lent. Tout devient lent. (…) Entrer dans un théâtre, s’asseoir dans une salle. Se lever pendant l’entracte. On réalise que des gestes que l’on croyait naturels demandent un effort immense. » À travers son beau-père, elle fait l’expérience d’un monde conçu pour ceux qui vont vite. Elle voit les regards impatients, les soupirs, les maladresses. Alors, instinctivement, elle cherche à protéger. « J’essayais de détourner son attention, de créer des espaces où il ne sentirait pas la pression de l’extérieur. » Bien avant de porter le care sur les planches, elle en pratique déjà les principes fondamentaux : ralentir, porter attention, rendre la vie un peu plus habitable et la société plus capable.

Mais accompagner quelqu’un qui est malade, c’est aussi apprendre à vivre avec une peur nouvelle : celle de la disparition. Laure parle d’une « division intérieure ». D’un mouvement contradictoire qui consiste à aimer davantage tout en se préparant à perdre. « Je voulais passer le plus de temps possible avec lui. Et en même temps, je commençais à me préparer à ce qu’il meure. » Cette expérience du pré-deuil, rarement évoquée, marque profondément son adolescence. Comme si la conscience de la fin s’installait avant même que la mort ne survienne.

Quelques années plus tard, cette peur prend un autre visage. Sa mère reçoit un diagnostic brutal : un cancer de la moelle osseuse. Les médecins lui donnent quelques mois à vivre. Elle continuera de vivre trois ans. Trois années durant lesquelles Laure partage son temps entre ses études théâtrales à Paris, art qui ne la quitte donc plus, et les allers-retours auprès de sa mère. « J’allais la voir dès que je pouvais. J’assistais aux chimiothérapies. Je voulais être là le plus possible. »

La maladie transforme peu à peu toute l’organisation familiale. Le climat est lourd au sein du foyer. Son beau-père reste fragilisé par son AVC. Sa mère suit des traitements lourds. Sa demi-sœur Sophie n’a que treize ans. Alors, presque naturellement, Laure prend une place qui n’aurait jamais dû être la sienne. « Je suis devenue la maman de ma sœur ». Les démarches administratives, l’école, les rendez-vous, les responsabilités du quotidien : tout repose sur elle. « Je n’ai pas eu le choix. Il fallait que quelqu’un le fasse. »

Laure ne le sait pas encore mais elle est jeune aidante. L’aidance est souvent comprise comme un engagement, un choix. Elle aussi, et peut être avant tout, une réponse à l’urgence. Et, est-ce que, dans ces moments-là, on a le choix ? 

Cette expérience accélère brutalement son entrée dans l’âge adulte. « On prend des coups de vieux très tôt » « laisse une trace sur la relation avec les vivants ». Sans expérience, on se trompe aussi parfois « j’ai fait des erreurs monumentales, dans un rapport d’ainé envers ma sœur. »

Après plusieurs années de combat, la maman de Laure décède en 2011. Sept ans avant son beau-père. Entre les deux disparitions s’étend un territoire étrange, celui de l’après. Car après la mort, il faut continuer à avancer. « Pendant longtemps, je me suis jetée à corps perdu dans le travail. Le seul espace où je pouvais m’éprouver. » Le théâtre devient alors un lieu particulier. Un espace où elle peut exister autrement mais qui est aussi le lieu où les absents continuent de subsister. « Plus jamais, je n’aurai le regard de ma mère sur ce que je faisais. »

Cette absence devient un moteur artistique. Elsa, une autre artiste ayant aussi traversé la maladie et le deuil initie la création d’une pièce : Le Massacre du printemps puis invite Laure à la rejoindre sur la conception du spectacle. « Nous voulions parler des accompagnants. (…), ce que nous ne nommions pas encore comme aidant (…) de leur vécu qui n’est pas traité par le corps médical, qui ne se rend pas compte des répercussions et des conséquences. (…) Cette histoire il fallait la raconter pour de vrai, dans un aspect moins performatif mais dans la narration. »

« Nous voulions raconter les émotions que nous n’avions pas pu dire à l’époque. »

L’œuvre agit alors comme une métamorphose. La douleur devient récit. L’expérience individuelle devient collective. L’histoire devient universelle. L’art cesse d’être un espace personnel. Il devient un moyen de rendre visibles des réalités invisibles. 

C’est précisément ce qui anime aujourd’hui la compagnie Tout un Ciel et son manifeste : « Nous croyons que l’art est une façon de vivre, qu’il est capable de transformer ce qui nous plombe en or. » Derrière la formule se dessine toute une philosophie. Inspirée notamment par les travaux de la philosophe américaine Joan Tronto, qui définit le care comme « ce qui nous permet d’habiter le monde et de le réparer », la troupe développe un théâtre profondément attentif aux fragilités humaines.

Jeunes aidants, personnes âgées, résidents d’Ehpad, étudiants en médecine, soignants : tous deviennent les protagonistes potentiels d’un théâtre qui refuse les hiérarchies habituelles. 

À bien des égards, son théâtre prolonge ainsi l’enseignement de Tchekhov, cet écrivain qui était aussi médecin. Un auteur fasciné par les êtres fragiles, les existences ordinaires et les blessures invisibles. Tchekhov soignait gratuitement ses patients et disait gagner sa vie grâce à l’écriture. Laure fait dialoguer les deux héritages. Le soin et l’art. Le care et la création.

Son beau-père lui a transmis le théâtre. La maladie lui a appris l’attention aux autres. Le deuil lui a donné la nécessité de créer. Entre ces trois héritages s’est construite une œuvre singulière, traversée par la même conviction : les blessures ne disparaissent jamais vraiment, mais elles peuvent devenir des forces de transformation. 

L’art est une renaissance. Il permet, dans les endroits mêmes où la vie s’est brisée, que quelque chose continue malgré tout de scintiller.

Rien à CARE ?
On s’en occupe.

Un grand merci à Madame Laure Grisinger pour son témoignage.

La troupe Tout un ciel : https://toutunciel.fr