Visage du CARE
Robert, 82 ans et toujours dans l’action.
Il s’appelle Robert.
Il a 82 ans et pendant quinze ans, il a été aidant.
Tout a commencé par une hospitalisation en urgence de sa femme.
Après huit jours, un diagnostic a été posé, presque brutalement : son épouse était atteinte d’une maladie rare, une démence frontotemporale appelée maladie de Pick.
Les premières informations ont été données rapidement, sans véritable explication.
Il faudra attendre un rendez-vous avec un neurologue pour comprendre ce que cela implique, réellement.
Avec le temps, son épouse ne pourra plus écrire ni parler. Ce jour-là, la vie de Robert bascule.
Père de trois grands enfants, cadre dans l’administration, il vivait dans un foyer où son épouse occupait une place centrale. Soudain, la situation change. Il a fallu apprendre, comprendre, s’adapter et se réorganiser.
Mais, pour Robert, une évidence s’était imposée : il prendra tout en charge.
La famille est présente, les proches aussi, mais personne ne savait vraiment comment aider. Et Robert, de son propre aveu, n’a jamais été du genre à déléguer. Les circonstances étaient déjà suffisamment lourdes : il fallait se consacrer à l’essentiel.
C’est d’ailleurs à cette époque que Robert découvre la notion de CARE, du « prendre soin ». Un concept qu’il a entendu pour la première fois lors d’une conférence réunissant Québécois et Belges, experts, et en avance sur le sujet.
Ces informations recueillies précocement, au début de la maladie neurodégénérative de son épouse, lui permettront plus tard de mettre en place des dispositifs innovants et adaptés.
Au départ perdu, Robert jongle alors entre son travail et l’accompagnement de son épouse. Une aide-soignante du SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) intervient matin et soir, au réveil et au coucher. Pour le reste, Robert assure.
Et les repas deviennent une nouvelle responsabilité. Lui qui n’avait jamais eu à les préparer se tourne vers sa mère. Pendant un an, elle lui transmet les bases, comme un apprentissage tardif mais nécessaire de cuisine et de pâtisserie.
Mais, peu à peu, la fatigue s’installe. Malgré la détermination, le corps s’épuise. Le répit devient indispensable.
Robert se fait alors aider par des « relayeuses » : des femmes qui viennent quelques jours à son domicile pour prendre soin de son épouse et lui permettre de souffler. Chaque mois, il part en Espagne pour récupérer et éviter de lâcher.
Robert le dit : cette traversée l’a transformé.
De cette épreuve est née une association : Du Répit pour les familles* (63). Destinée à soutenir les aidant(e)s, celles et ceux qui, comme lui, se retrouvent du jour au lendemain, seuls face à la maladie, à la dépendance, au handicap.
Président de cette association clermontoise, Robert a porté et porte encore aujourd’hui plusieurs grands projets.
Pionnier, il a notamment réalisé treize Guides de l’aidant(e), conçus en partenariat avec la Fondation Michelin. Des outils précieux, département par département, pensés comme des annuaires pour aider chacun à savoir vers qui se tourner selon ses besoins : soins, répit, accompagnement, écoute. Aujourd’hui, le modèle s’est développé en France.
Aussi, il y a plus de quinze ans, Robert s’était déjà mis en ordre de bataille pour la création d’une branche autonomie de la Sécurité sociale. Cette branche a désormais vu le jour et est effective depuis 2022.
Robert connaît le CARE. Il l’a vécu, porté, construit.
Il regrette aussi un recul. Selon lui, depuis la crise sanitaire, l’accompagnement des aidant(e)s n’est plus une priorité des pouvoirs publics, malgré les années de combat et de reconnaissance. Les associations se sentent délaissées, et nombreux sont les acteurs qui sont découragés.
Heureusement, Robert continue de transmettre.
Merci, Robert.
*Si vous le souhaitez, pour toute question ou échange, vous pouvez contacter l’association de Robert au 06 72 13 58 94.