Visage du CARE
Une famille à flot.
« Parfois le monde médical monte à bord, parfois il nous laisse virer de bord et aller voir ailleurs. »
Elle s’appelle Delphine, elle a 42 ans et est maman de trois enfants : Benjamin (18 ans), Maël (16 ans) et Louis (10 ans). Avec son mari Loïc, elle est parent aidant(e).
Il y a presque 3 ans, toute la famille a quitté sa Bretagne natale pour partir vivre sur un voilier, à La Réunion.
Ancienne aide-soignante, Delphine a toujours pris soin des autres.
Mais à la naissance de son deuxième fils, Maël, elle bascule, malgré elle, d’aidante professionnelle à aidante familiale.
Il y a 16 ans, Delphine accouche et comprend tout de suite qu’il y a quelque chose avec son bébé. Le nouveau-né présente des anomalies du regard. Pourtant, à la maternité de Toulon, aucun contrôle particulier n’est effectué.
Très vite, la situation de Maël se complique : il ne s’alimente pas et fait des malaises. Delphine consulte les spécialistes, se rend aux urgences et insiste. En retour, elle s’entend dire qu’elle est « parano ». On lui dit : « Madame, c’est dans votre tête ». Un soir, les services sociaux frappent à sa porte. La bataille médicale a commencé.
Six mois plus tard, Loïc, dans la Marine nationale, est muté à Brest. Toute la famille le suit et là-bas, Delphine retrouve la pédiatre de son premier fils. Immédiatement, la médecin prend la situation très au sérieux et comprend que Maël présente bien une malformation congénitale à l’œil, probablement liée à une maladie rare.
Pendant trois ans d’errance médicale, les examens, bilans et rencontres avec des spécialistes s’enchaînent.
Puis un jour, Delphine ouvre sa boîte aux lettres et, par courrier, comprend que son petit garçon, qui avait développé une très grosse hypertension intracrânienne, souffre d’une anomalie génétique rare : « une microdélétion du chromosome 16 ».
Seule pour déchiffrer ce que cela signifie, Delphine trouve ses réponses sur internet.
D’autres diagnostics suivent ensuite. Maël, qui ne développe pas de langage, doit subir plusieurs craniotomies. Le quotidien devient une course : quatre à cinq rendez-vous médicaux par semaine. Orthophoniste, ergothérapeute, psychothérapeute… Delphine organise, accompagne, anticipe, soutient.
Il lui faudra dix ans pour mettre un mot sur ce rôle. En remplissant un dossier MDPH, elle découvre le terme d’« aidant(e) ». Une assistante sociale le lui confirme : elle fait bien plus qu’être une maman. Delphine est une maman aidante.
Delphine comprend également que son fils n’est pas malade. Il est en situation de handicap, les soins ne le guériront pas.
En 2021, l’épuisement la rattrape. Delphine arrive à bout. Impliquée entièrement dans la prise en charge de son fils, dans la gestion de la fratrie et du foyer, et malgré le soutien important de son mari, son corps lâche. Épuisée, son état de fatigue chronique se matérialise d’abord par une très grosse crise d’appendicite, puis un Covid long.
Face au handicap de son fils, une partie de son entourage a parfois fait défaut. Prise dans la spirale d’accompagnement, Delphine est isolée. Lors des longues hospitalisations de Maël, malgré l’aide de ses parents pour s’occuper de Louis et Benjamin, peu de relais se sont spontanément proposés.
Puis, un beau jour, tout s’aligne. Maël va mieux et les soins s’allègent. Un vieux rêve oublié refait surface : vivre en mer.
Chez Delphine, la mer est une histoire de famille. Petite, elle naviguait déjà avec ses parents : Vendée, Bretagne, Charente-Maritime. C’est aussi sur un voilier qu’elle a rencontré Loïc, il y a 24 ans.
Alors, en 2023, ils vendent leur maison, achètent leur bateau et quittent tout pour tout recommencer.
Depuis leur installation à La Réunion, Maël évolue de manière spectaculaire. Il gagne en autonomie, apprend à lire et à écrire. Son fauteuil roulant a disparu.
La surveillance demeure permanente et les interactions sociales difficiles. Mais Maël, accompagné d’un moniteur, fait aussi de la voile comme ses frères.
Face aux tempêtes, Delphine a tenu le cap. Elle a énormément appris : sur le handicap, sur la maladie, sur l’aidance, sur elle-même.
Aujourd’hui, ni sa vie, ni son enfant ne rentrent dans une case. Et Delphine nous le rappelle : le handicap de Maël est devenu le moteur de sa famille. Elle souligne aussi l’importance du système de santé français, qui a permis de faire face à la situation sans engendrer de frais pour les soins, les opérations et le matériel.
Delphine accompagne désormais d’autres familles, aidant(e)s ou non, et se consacre à leur bien-être. Elle développe notamment un projet sur les bienfaits des huiles essentielles.
Par son parcours, elle nous partage un message clair d’espoir et un regard transformé sur la vie.
Si tout se passe comme prévu, Louis, Maël, Benjamin, Loïc et Delphine partiront pour l’Afrique du Sud en octobre 2026.
Bon voyage, chère famille.
